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Une association contre la maladie de LEBER
mardi 16 novembre 2004
La maladie de LEBER, vous la connaissez ? Moi oui car mon fils Dariush en est atteint, neuropathie optique qui rend quasiment aveugle. "OUVRIR LES YEUX" notre association qui se bat pour que cela n’arrive plus jamais "Jetzt lang’s"
Avec des ophtalmo, des médecins et chercheurs nous menons le combat, cela fait 130 ans que la maladie a été découvert par le Dr LEBER, et ca fait seulement 10 ans qu’avec une prise de sang de recherche de mutation génétique on peut dire que c’est cette maladie. Avanacons, faisons avancher la recherche
rejoignez nous e mail cct.tia(arobase)wanadoo.fr A trés bientot
Monique AMIRGHOLAMI
Messages
> Une association contre la maladie de LEBER, 6 octobre 2006, 01:54, par chaix
tout d’abord merci pour votre association.ma fille est atteinte de la maladie de Leber depuis l’age de 10 ans et aujourd’hui elle en a 16.jusqu en 3 éme elle était dans une école spécialisée à Villeurbanne dans le rhone (69) c’est une école qui est trés bien ,mais aprés la 3 éme il n’y a plus d’école spécialisée il faut alors reprendre le cycle normal et c’est pas évident d’aller dans une école normale’ c’est un peu la galére .puis c’est le moment des orientations donc que choisir sachant que dans son cas elle est limitée dans les metiers qu elle peut faire.enfin il faut garder espoir qu’un jour on trouve un traitement pour guerir cette maladie.une maman
> Une association contre la maladie de LEBER, 8 octobre 2006, 20:36
avez-vous de infos sur les expériences récentes qui laissent entendre que d’ici 3 ou 4 ans on pourra étendre ces expériences à l’homme ?(journal france 2 du vendredi 6 octobre)